YouTube 'Caters Clips'

희귀 근육병으로 목이 90도나 꺾인 채 모든 일상생활을 해야 하는 소녀의 사연이 공개돼 주위를 안타깝게 했다.

지난 27일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 원인을 알 수 없는 근육병으로 머리를 똑바로 들지 못해 90도로 꺾고 다니는 소녀 아프신 쿰바(Afsheen Qumbar)에 대해 보도했다.

파키스탄 미티에 사는 아프신은 머리를 제대로 가눌 수 없어 제대로 걷고 앉을 수도 없으며 화장실을 가는 것조차 다른 사람의 도움을 받아 가야 한다.

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아프신의 엄마 자밀란(Jameelan, 50)은 생후 8개월 때 넘어져서 생긴 상처 때문에 아프신의 목이 꺾이게 됐다고 믿고 있다. 

하지만 지금도 '희귀 근육병'이라는 것만 알고 있을 뿐, 아프신의 목이 꺾이게 된 정확한 원인은 알 수가 없다. 

그 전에 지역 병원에 가보기는 했지만, 더 큰 병원에서 진료를 받아야 한다는 말을 들었을 뿐이다.

자밀란은 "처음에는 무속신앙인한테 데려가도 보고, 지역 병원에도 가봤지만, 전혀 효과는 없고 큰 병원에 가라고만 했다"며 답답함을 호소했다.

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또한 "우리 가족에겐 큰 병원에 갈 돈이 없다"고 말해 아프신이 지금껏 치료를 받지 못한 이유에 대해 설명했다.

하지만 아프신을 낫게 하고 싶은 마음만은 간절하다. 아빠 주리오(Jurio, 55)는 "아이가 고통스러워하는 것을 보는 것이 힘들다, 아직 나이가 어려 우리가 모든 것을 도와주고 있지만 점점 커갈 수록 어떻게 해야 할지 모르겠다"며 답답함을 토로했다.

아프신은 나이를 먹을수록 고통을 호소하고 있다. 또 커갈수록 사람들의 반응이 상처를 받고 있기도 하다.

아프신 또래의 아이들은 아프신을 무서워하고 괴물이라고 놀리기도 한다. 다 큰 성인들마저 아프신의 병이 '죄의 결과'라고 말하며 냉담한 시선을 보내고 있다.

아프신의 친구는 오직 함께 사는 여섯 형제들 뿐이다. 

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주리오는 "내 딸에 대해 나쁜 말을 하는 것을 듣고만 있기가 힘들다"며 고충을 토로했다.

최근 아프신의 부모는 파키스탄 정부에 도움을 요청했다. 주리오는 "내 딸은 아직 어리고, 살아갈 날이 많다. 정부의 도움으로 딸이 정상적인 생활을 할 수 있었으면 좋겠다"며 인정을 호소했다. 

앞서 인도에서도 한 소년이 아프신처럼 90도로 꺾인 목을 가지고 있어 주목을 받은 바 있다. 

소년은 '선천성 근육 소모성 질환'을 가지고 있어 모든 근육 조직을 잃었던 것으로 알려졌다. 당시 이 소년의 충격적인 모습은 누리꾼들의 마음을 아프게 했지만, 지난해 수술로 새 삶을 찾았다. 

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